La imagen de Lafita entrando en el Zendal resumió la dureza de una travesía que no es solo deportiva. Diagnosticado de ELA, este activista recorre España en una bicicleta tándem «para exigir que una ley ya aprobada se traduzca en apoyos reales para las personas enfermas y sus familias». En el camino, cada etapa se convirtió «en un acto de visibilidad, una llamada a las administraciones y una forma de recordar que, para quienes conviven con esta enfermedad, el tiempo no es una cuestión retórica, sino una urgencia diaria», según explicaron a Servimedia sus compañeros, quienes sí son capaces de comunicarse perfectamente con él aunque Lafita ya ha perdido la capacidad para hablar.
A su lado viaja además su amigo Gonzalo Díez, piloto del tándem. Él es quien guía la bicicleta, controla la estabilidad, adapta el ritmo y coordina cada movimiento con Jaime. “Yo hago toda la gestión del tándem, exceptuando la pedalada, que es común”, explicó Díez en conversación con Servimedia, quien precisó que Lafita también aporta tracción durante el recorrido: “Él ayuda, claro». Díez detalló que conducir un tándem con una persona con ELA exige anticiparse a cada subida, cada bajada, cada parada y cada arranque. “Con Jaime hay que tener una gestión específica, porque él no puede ir a mucha cadencia de pedalada, no lo puede coordinar. Aunque el tándem cuenta con asistencia eléctrica, Díez insistió en que se trata solo de un apoyo: «Entre pilotos y tándem llevamos 206 kilos, y es muy cansado”, afirmó. Para Gonzalo, quien ya acompañó a Lafita en otros retos, llevarle en el tándem es “un orgullo”, pero también «una responsabilidad enorme».
“Ir detrás es muy duro. Pasas miedo. Jaime tiene que confiar plenamente en quien le lleva, sobre todo en las bajadas rápidas”, explicó Díez. Esa confianza se ha ido construyendo con los años y con un lenguaje propio sobre la bicicleta. “Hablamos, pero hay que entenderle. Ya tenemos unos códigos para cuando arrancamos, cuando paramos, cuando doy pedales, cuando cambio de marcha. ”, aseguró.
930 KILÓMETROS DE ESFUERZO
La ruta, que comenzó el 30 de mayo en Getxo y prevé finalizar en Sevilla, cubre unos 930 kilómetros con el objetivo de exigir la aplicación efectiva y homogénea de la Ley ELA en toda España. La iniciativa, impulsada por DalecandELA, denuncia que la norma aprobada en 2024 «sigue desarrollándose de manera desigual en función del territorio».
Otro compañero de Lafita en la grupeta de ciclistas de DalecandELA que le escolta en el periplo, Gabriel Hacha, resumió la dureza de la travesía con una frase que explica el sentido del titular: “Es muy duro para una persona con ELA viajar en una bicicleta. Él se ancla en la bici y no se puede mover. Va anclado. Hemos estado haciendo etapas medias de 85 kilómetros y sufre muchísimo”.
Hacha añadió que Lafita lleva consigo “la responsabilidad de la comunidad de la ELA”. “A cada pedalada que da piensa en ellos y en el propósito de su aventura, y así todo merece la pena. Imagínate a los que le acompañamos: le ves a él sufriendo y que no se rinde, y no te puedes rendir”, afirmó.
El compañero de ruta definió a Lafita como “un titán” y subrayó que el grito de DalecandELA, “dale candela”, es “combativo y reivindicativo, pero siempre desde el positivismo”. A su juicio, esa es una de las claves de la asociación: convertir una enfermedad devastadora en «una causa compartida, sostenida por amigos, familias, pacientes, investigadores y personas» que se suman en cada etapa. Hacha lamentó que la aplicación de la Ley ELA siga siendo desigual y advirtió de que los tiempos administrativos chocan con la evolución de la enfermedad. Según denunció, desde la aprobación de la ley “más de mil personas han fallecido sin poder tener acceso a esas ayudas”.
“El siguiente paso son los recursos para la investigación. Hace falta investigar para conseguir cronificar esta enfermedad. Si no podemos eliminarla, al menos que se cronifique y que las personas que sufren ELA tengan una vida digna”, reclamó Hacha.
BIKERS POR LA ELA
El recibimiento contó además con la escolta de Bikers por la ELA. Su presidente nacional, Israel González, explicó que para esta asociación es “un gusto dar visibilidad a la ELA, a los enfermos y pelear para que la Ley ELA sea justa para todo el mundo».
“Lo que nos enseñan los enfermos de ELA es el coraje de gente que, como Jaime, dice: ‘Sigo para adelante’”, señaló. También explicó el sentido simbólico del parche de la asociación, inspirado en “el espíritu del samurái”. “Significa la lucha de los que ya no están, de los que ya se marcharon, de los que están peleando, como Jaime, y de los que seremos o serán diagnosticados de ELA y todavía no lo sabemos”, afirmó.
A la entrada al hospital, se sumaron también ciclistas de la Orden del Pedal de Madrid. Su presidente, Juan Montojo, pidió que el esfuerzo de Lafita sirva para acelerar la llegada de las ayudas. Consideró que la visibilización de la ELA puede ayudar también a abrir los ojos sobre otras enfermedades poco conocidas o poco investigadas.
EL ESPÍRITU GAVICA
Juan Luis Aguirrezabal, conocido como ‘Gavica’, amigo de Jaime y cofundador de la asociación DalecandELA, recordó que todo comenzó tras el diagnóstico de ELA en 2019. “ raíz de eso, el grupo de amigos empezamos a hacer cosas y al final constituimos una asociación”, explicó. Desde entonces, DalecandELA ha promovido numerosas iniciativas para visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para investigación. “Hemos hecho un montón de aventuras y de retos». Entre ellas Gavica citó la subida al Teide, el viaje en bicicleta al Parlamento Europeo en Bruselas y la expedición por el Valle de la Muerte, en California (EEUU).
El reto actual recuerda a la travesía del Valle de la Muerte, que DalecandELA convirtió en una metáfora de la investigación biomédica que se queda sin recursos antes de llegar a convertirse en tratamiento. En 2024, Lafita y su equipo recorrieron más de 565 kilómetros en bicicleta por el desierto californiano para reclamar más inversión en investigación. En la página del proyecto, Lafita resumió aquella experiencia con una frase: “Cuando te diagnostican la ELA entras en El Valle de la Muerte, porque sabes que no hay tratamiento ni cura”.
