Según reivindicó la presidenta de DPPE, Silvia Ávila, “una definición restrictiva podría dejar fuera a pacientes con enfermedades neuromusculares progresivas, como Duchenne/Becker, cuya dependencia de dispositivos eléctricos aumenta con la evolución de la enfermedad”.
“La electrodependencia en patologías neuromusculares es progresiva y evolutiva, incrementándose conforme avanza la enfermedad. La norma debe contemplar esta evolución, permitiendo la revisión y actualización automática del grado de electrodependencia sin necesidad de iniciar nuevos procedimientos administrativos complejos”, añadió.
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad genética, degenerativa y sin cura, que afecta en España a cerca de 1.100 personas. Se caracteriza por la ausencia de distrofina, una proteína esencial para la estabilidad y el funcionamiento del músculo.
Esta carencia genera un ciclo continuo de daño e inflamación que acelera el deterioro muscular. Su evolución provoca una pérdida progresiva de movilidad y la necesidad de soporte vital y atención domiciliaria 24 horas, generalmente proporcionada por sus familias desde edades tempranas.
DISPOSITIVOS ELÉCTRICOS
El uso de dispositivos eléctricos es generalizado, con ventilación mecánica y sillas de ruedas presentes en el 90% de los pacientes no ambulantes. “La electricidad no es comodidad para los pacientes con Duchenne/Becker, sino una necesidad clínica”.
“La futura norma debe reconocer esta realidad y garantizar que ninguna familia quede desprotegida por una definición demasiado limitada de la electrodependencia”, afirmó Ávila.
De este modo, DPPE reclamó en su escrito de alegaciones los siguientes aspectos: definición amplia de persona electrodependiente; inclusión expresa o por criterios clínicos de Duchenne/Becker; reconocimiento de la electrodependencia evolutiva; garantía reforzada del suministro eléctrico, sin cortes y con prioridad de reposición; interpretación material del concepto de equipo indispensable; procedimiento de acreditación simplificado; extensión del ámbito de protección; equidad territorial y no discriminación, y medidas económicas frente a la pobreza energética asociada a la enfermedad.
VULNERABILIDAD ENERGÉTICA
Según el documento ‘Estimación de la carga económica y social de la distrofia muscular de Duchenne en España: informe final de la Fundación Weber’, la DMD genera un coste medio anual por paciente de aproximadamente 90.751 euros, que supera los 108.000 euros en fases avanzadas.
La mayor parte de esta carga recae en las familias, representando los costes directos no sanitarios cerca del 85% del total, con un gasto medio anual superior a 78.000 euros por paciente. Además, los productos sanitarios asumidos por las familias alcanzan más de 2.700 euros anuales en pacientes no ambulantes.
A ello se suma el incremento constante del consumo eléctrico derivado del uso continuo de dispositivos médicos, que constituye un gasto ineludible. Esta situación genera escenarios de pobreza energética estructural, caracterizados por la imposibilidad de reducir el consumo, el aumento progresivo de necesidades energéticas, elevados costes asistenciales simultáneos, y pérdida de ingresos por dedicación al cuidado.
En este sentido, la presidenta de DPPE aseguró que la normativa europea reconoce la dependencia crítica de equipamientos eléctricos por motivos de salud como criterio de vulnerabilidad.
Por ello, en su opinión, la nueva ley debe incorporar el reconocimiento automático como consumidor vulnerable severo o equivalente, bonificaciones reforzadas en la factura eléctrica, compensación de costes energéticos asociados a dispositivos médicos, prohibición absoluta de interrupción del suministro y protección reforzada frente a cortes de suministro.
