Tiene 51 años, es de Málaga y hace 11 años fue diagnosticada de esclerosis múltiple. A los cuatro meses de su primer brote ya le dijeron que lo suyo era una enfermedad crónica que impacta en su control muscular y le genera trastornos sensoriales.
Al principio creía que los médicos «estaban buscando algún tipo de tumor», pero el neurólogo confirmó que había sufrido un «episodio de mielitis cervical».
Cuando en 2015 le pusieron definitivamente nombre a su enfermedad se refugió en una amiga y lloraron juntas «lo más grande». No sabía cómo explicárselo a su familia, no quería preocuparles, no quería hacerles partícipes de esa nueva condición que pronto empezó a robarle energía afectando a su rendimiento profesional y a su día a día.
Trabajaba como secretaria en dos despachos de abogados. Todo el día de un lado a otro. Sin parar hasta que la enfermedad avanzó y la obligó a adaptarse a una nueva realidad que se manifestó un buen día paralizándole una extremidad superior y otra inferior.
Lo primero que hizo tras el diagnóstico fue «buscar en San Google» qué era la esclerosis múltiple y cómo iba a ser su vida a partir de entonces. Se pensaba que le tocaría utilizar una silla de ruedas, pero la enfermedad es caprichosa, «por algo la llaman la enfermedad de las mil caras», explica a Servimedia.
Cada paciente tiene una sintomatología, aunque todos tienen en común la «fatiga crónica» y «una neblina mental» que les complica su vida cotidiana. En su caso la esclerosis afecta al control de esfínter.
«Si yo no cuento qué me pasa, puedo pasar totalmente desapercibida», afirma en conversación con Servimedia. «Hay que sacarle chiste» para sobrellevar algo que «afecta a lo más íntimo», y de lo que «no se habla por pudor, por vergüenza».
UN FARO EN MEDIO DEL OCÉANO
Al principio el neurólogo le puso un tratamiento que le provocó un «cuadro pseudogripal» como efecto secundario, y le generaba un malestar insoportable. «El cuerpo se me echaba a morir», relata. Al cabo de dos años y medio se lo tuvieron que retirar. En ese momento Esther había entrado en una depresión, pero «un faro» la iluminó.
Una persona de esas que son la familia que se elige le habló de los ensayos clínicos y se preguntó sin demasiada esperanza. Al principio los especialistas le dijeron que no reunía las condiciones para participar, pero un buen día sonó el teléfono. «Esther, te llamamos porque hemos pensado en meterte en un ensayo clínico», le dijeron. «Para mí fue un chutazo de energía», afirma.
Ese ‘chute’ de esperanza dio buenos resultados y hoy celebra esa «gran oportunidad» que supuso un antes y un después en su vida. «En nigún momento me he considerado un conejillo de indias», insiste para responder a quienes todavía no conocen el valor de participar en un ensayo clínico. «Estoy colaborando con la ciencia y me parece un acto de generosidad», «ha sido la mejor decisión de mi vida», concluye.
Además de mejorar su calidad de vida, participar en el ensayo le ha permitido «estrechar lazos» con los profesionales que la estaban tratando. «Ya no eres la larga que viene con el pelo cano y entra por los pasillos», dice. «Te hacen análisis y un seguimiento riguroso» que, aunque no evita la incertidumbre propia de esa patología, «nunca sabes cuándo te dará un nuevo brote», si da confianza y tranquilidad al paciente.
España es hoy uno de los líderes mundiales en investigación clínica y el primer país en Europa por número de ensayos, según datos de Farmaindustria. La solidez del sistema sanitario, la alta cualificación de los profesionales y la decisión de pacientes como Esther hacen posible que unas 170.000 personas participen en alguno de los ensayos clínicos que se desarrollan en España en la actualidad.
Esther es una de las personas que con su testimonio participa en la campaña lanzada por Farmaindustria: ‘+ensayos’, con la que se persigue dar visibilidad a esta realidad y reconocer la contribución de estos pacientes, que se enfrentan a situaciones complejas y confían su futuro al avance de la ciencia.
Ella notó los primeros avances tres semanas después de empezar el tratamiento. Comenzó a sentirse «más despejada a nivel mental» y algo «muy tonto», fue capaz de tocarse la punta de la nariz con el dedo. Un gesto muy sencillo que hasta ese momento no podía realizar.
Pese a los avances, Esther tuvo que dejar su empleo con 47 años, tuvo que replantear su vida y pelear contra la Administración, un doble estigma, recuerda. Pero encontró un gran apoyo en la Asociación Malagueña de Familiares y Afectados de Esclerosis Múltiple, con quienes colabora. Allí ha conocido a su pareja, un hombre que también tiene esclerosis. En su caso la enfermedad se manifiesta afectando al sistema cognitivo, el equilibrio y la memoria a corto plazo. «No es fácil», afirma sin perder la sonrisa.
Su vida se ha transformado en los últimos 11 años, «no te puedes comparar con la que eras antes», explica. Pero el ensayo clínico le ha dado la oportunidad de mejorar su día a día y ha optado por compartir su experiencia para dar visibilidad a la realidad de las personas con esclerosis múltiple, una enfermedad con la que conviven más de 55.000 personas en España.
