Con motivo del Día Mundial de la ELA, que se conmemora el próximo domingo, Tatiana ha puesto en marcha la campaña solidaria ‘Vivir con ELA cambió todo’, con la que busca recaudar 15.000 euros para cubrir necesidades urgentes de accesibilidad, movilidad y cuidados profesionales. La iniciativa se canaliza a través de Donio, una plataforma europea de donaciones que acaba de llegar a España y que entrega el 100 % de lo recaudado a las personas beneficiarias, sin comisiones para las campañas.
Tatiana tenía 29 años cuando recibió el diagnóstico. Desde entonces ha aprendido a convivir con una enfermedad neurodegenerativa que limita de forma progresiva la movilidad y obliga a reorganizar la vida cotidiana, el hogar, los desplazamientos, los cuidados y los proyectos personales. En España conviven con ELA entre 4.000 y 4.500 personas, según datos de la Sociedad Española de Neurología.
Lejos de esconderse, Tatiana decidió dar visibilidad a la enfermedad. Creó ‘RevELAte’, un proyecto personal desde el que comparte su día a día, acompaña a otras personas que atraviesan situaciones similares y promueve acciones de sensibilización, entre ellas canciones propias creadas con ayuda de inteligencia artificial (IA).
Sin embargo, la visibilidad no elimina las necesidades materiales. La campaña nace precisamente para hacer frente a gastos concretos derivados de la enfermedad: finalizar el pago de una silla salvaescaleras instalada en su vivienda, reparar esa misma silla tras una avería fuera de garantía, completar los arreglos de una furgoneta adaptada imprescindible para sus desplazamientos y cubrir parte de los costes de cuidados profesionales mientras se resuelven o llegan las ayudas públicas.
“Esta campaña nace desde la honestidad y desde la aceptación de una realidad que me ha costado mirar de frente: necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía el máximo tiempo posible y seguir construyendo proyectos que me ayudan a sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad”, explicó Tatiana Badiola, quien vive en Taboada, un pequeño municipio de la Ribeira Sacra de Lugo. Durante mucho tiempo le costó asumir que también ella necesitaba pedir ayuda, según reconoció: “He entendido que para poder seguir ayudando y dando visibilidad a la ELA, primero necesito sostener mi propia vida”.
EL COSTE COTIDIANO DE LA ELA
La campaña pretende responder a una necesidad económica inmediata, pero también «mostrar el impacto real de la ELA en la vida cotidiana.» La enfermedad no solo implica atención médica, sino también adaptación del hogar, apoyos constantes por la pérdida progresiva de autonomía, reorganización familiar y una carga económica que muchas veces recae directamente sobre los hogares.
Tatiana explicó que ha recibido recientemente el reconocimiento del grado III+ de dependencia, que le permitirá acceder a las ayudas previstas en la denominada Ley ELA, con una prestación económica de entre 3.200 y 9.850 euros al mes, en función de las necesidades específicas de cada paciente.
No obstante, estas ayudas están orientadas a cubrir cuidados profesionales a los que Tatiana podrá acceder a partir de ahora, pero no permiten afrontar directamente algunos de los gastos que ya tiene pendientes, como la reparación de la silla salvaescaleras o la puesta a punto de la furgoneta adaptada. Por eso, la campaña «busca cubrir ese espacio de urgencia entre las necesidades actuales y la llegada efectiva de los apoyos públicos».
UNA PLATAFORMA SOLIDARIA
La campaña se desarrolla a través de Donio, una plataforma europea de donaciones fundada en Praga en 2019 con el objetivo de crear un espacio digital en el que cualquier persona pueda ayudar de forma sencilla, segura y transparente a historias concretas.
Desde su nacimiento, Donio ha recaudado más de 120 millones de euros y ha contribuido a cambiar más de 16.500 historias de vida. Tras consolidarse en Chequia y Eslovaquia, la plataforma ha iniciado su expansión en España con un equipo local.
“En Donio creemos que pedir ayuda no tiene nada de malo y que cualquiera de nosotros puede encontrarse en una situación difícil. La generosidad de las personas nos ha hecho ver que Donio puede ser el lugar donde ocurren milagros. Historias como la de Tatiana muestran por qué es necesario facilitar nuevas vías de apoyo directo, seguras y humanas”, señaló la directora de campañas de Donio en España, Nuria Valdivia.
La plataforma ya ha canalizado algunas de las mayores movilizaciones solidarias de Chequia en los últimos años. Durante la pandemia, científicos y empresarios checos la utilizaron para financiar respiradores de emergencia para víctimas de la covid-19 y recaudaron 600.000 euros en un solo día.
En 2023 impulsó una de sus mayores recaudaciones con el caso de Martin, un niño con una enfermedad rara para el que se recaudaron seis millones de euros, dos millones por encima de la cifra inicial propuesta.
CÓMO AYUDAR
La campaña de Tatiana Badiola ya ha recaudado a fecha de este martes 2 255 euros está activa en Donio con el objetivo de recaudar 15.000 euros. Si se supera el objetivo previsto, el excedente se destinará a Agaela, asociación que ayuda a personas afectadas por ELA en Galicia. Las personas interesadas pueden colaborar en la campaña a través de este enlace.
Todas las campañas pasan por un proceso de verificación documental antes de su publicación y, al finalizar, Donio revisa que la ayuda llega a su destino mediante facturas, recibos u otros justificantes, según informaron fuentes de la plataforma.
