El vicepresidente, Joaquín Romera, asegura que iniciativas como ésta representan muy bien valores que defiende la Diputación como la solidaridad y compromiso con quienes más lo necesitan
El alcalde de Quismondo resalta que el evento tiene dos objetivos: conseguir fondos para mejorar la vida de los afectados y dar voz a las personas con enfermedades raras y sus familias
Desde las asociaciones recuerdan que el objetivo es ayudar “a familias que lo están pasando realmente mal”, con niños sin medicamentos, sin ensayos clínicos a la vista y con familias que tienen que conciliar la vida diaria con una enfermedad rara
La Diputación de Toledo ha acogido hoy la presentación del evento solidario “Quismondo con las Enfermedades Raras”, una iniciativa impulsada por el Ayuntamiento de Quismondo en colaboración con tres asociaciones, que se celebrará el próximo 23 de mayo y que tiene como objetivo dar visibilidad a las enfermedades raras, reclamar más investigación y apoyar a las familias que conviven con ellas cada día.
El acto ha contado con la participación del vicepresidente de la Diputación, Joaquín Romera; el alcalde de Quismondo y diputado provincial, José Eugenio del Castillo; la presidenta de la Asociación Española de Enfermos de Pompe, Alejandra Fuentes; la presidenta de la Asociación de Neurodiversidad de Santa Olalla, Cristina Fetita; y la presidenta de la Asociación Nacional de Encefalopatía Epiléptica con Activación en Sueño, Beatriz Clemente.
Romera ha agradecido el trabajo de estas asociaciones, poniendo en valor la labor que realizan cada día en favor de las personas afectadas y sus familias. “Detrás de vuestro trabajo hay acompañamiento, apoyo a las familias, visibilidad e investigación”, ha subrayado.
Asimismo, ha felicitado al Ayuntamiento de Quismondo “por el compromiso social que demuestra siempre este municipio” y por impulsar un evento que une a todo un pueblo en torno a una causa solidaria, en “una jornada pensada para disfrutar en familia, hacer deporte, convivir y, al mismo tiempo, ayudar”.
El vicepresidente ha asegurado que “desde la Diputación de Toledo queremos apoyar este tipo de iniciativas porque representan muy bien los valores en los que creemos: solidaridad, cercanía y compromiso con las personas que más lo necesitan”, destacando el papel primordial de los ayuntamientos como administración más cercana, “la primera administración que conoce las necesidades reales de sus vecinos”.
La jornada contará con torneo de pádel, fútbol sala, paellada solidaria, castillos hinchables, música y actividades para todas las edades, aunque el vicepresidente ha remarcado que “lo más importante es el mensaje que hay detrás de todo ello: dar visibilidad a las enfermedades raras y apoyar a las familias que conviven con ellas cada día”.
Por último, se ha mostrado convencido de que “esta jornada va a ser un éxito” y ha animado “a todos los vecinos de la provincia a participar y colaborar adquiriendo su pulsera solidaria y sumándose a esta gran iniciativa”, porque, ha concluido, “entre todos podemos ayudar mucho y hacer más fácil la vida de muchas familias”.
Apoyo de toda la sociedad
Por su parte, el alcalde de Quismondo, José Eugenio del Castillo, ha agradecido el apoyo de la Diputación y ha asegurado que para él “es un honor” impulsar este tipo de iniciativas desde el Ayuntamiento, porque “es de las cosas más gratificantes que como alcalde puede hacer uno, que es ayudar a los demás”.
Del Castillo ha explicado que el evento persigue dos objetivos principales, por un lado, “conseguir fondos para que los enfermos de estas asociaciones puedan tener sus necesidades mejor cubiertas” y, por otro, “dar voz” a las personas con enfermedades raras y hacer que la gente conozca que “hay personas que conviven con estas enfermedades muy cerca de nosotros y necesitan nuestra ayuda y la de toda la sociedad”.
El alcalde también ha querido felicitar a las asociaciones participantes por “un trabajo muy sordo que hoy queremos poner en valor y que el próximo día 23 pondremos en valor con el pueblo de Quismondo de la mano”.
Respaldo institucional
Por último, en representación de las asociaciones, Beatriz Clemente ha subrayado la importancia de que las entidades vinculadas a las enfermedades raras hagan fuerza común para sacar adelante iniciativas como esta, que permiten dar “visibilidad” y “un poco de voz” a los niños y familias afectadas.
Clemente ha señalado que, aunque la jornada tendrá un componente de convivencia, reuniones familiares, amigos y actividades para disfrutar, “el trasfondo va a ser muy importante”, porque se trata de ayudar “a familias que lo están pasando realmente mal”, con niños sin medicamentos, sin ensayos clínicos a la vista y con familias que tienen que conciliar la vida diaria con una enfermedad rara.
Asimismo, ha destacado la importancia del apoyo institucional en este tipo de actos, ya que “son capaces de mover a muchísima gente” y de poner el foco en las familias y asociaciones. En este sentido, ha recordado que detrás de todo ello “hay gente real, hay familias reales que necesitan el apoyo de toda una comunidad, de toda una sociedad”.
El evento “Quismondo con las Enfermedades Raras” se celebrará el próximo 23 de mayo en esta localidad toledana y contará con una programación dirigida a todos los públicos, con actividades deportivas, familiares, gastronómicas y musicales, además de la venta de pulseras solidarias para colaborar con la causa.
