Según informó el ISCIII, con esta alianza, EME aportará toda su experiencia en el apoyo a pacientes y familiares junto con sus entidades miembros, mientras que el ISCIII contribuirá con su capacidad investigadora y financiadora.
La esclerosis múltiple afecta al sistema nervioso central que está formado por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad se produce porque el sistema inmunitario ataca por error a la mielina de las células nerviosas -que se extienden por todo el cuerpo-, por lo que puede manifestarse en diferentes partes del organismo, de maneras distintas y con intensidad variable.
Puede causar fatiga intensa, debilidad muscular, dificultad para caminar, alteraciones cognitivas y discapacidad, con pérdida de autonomía y capacidad funcional sobre todo en la progresión de la enfermedad y en los casos más avanzados de neurodegeneración.
Es una enfermedad de la que se desconoce la causa concreta y que aún no cuenta con tratamientos curativos. Más de 58.000 personas conviven en España con la esclerosis múltiple, y la mayoría de los casos se diagnostican en personas de entre 20 y 40 años de edad, con mayor prevalencia en mujeres. Es la segunda causa de discapacidad no traumática en España entre las personas jóvenes, después de los accidentes de tráfico.
TRABAJO CONJUNTO
El acuerdo entre el ISCIII y EME, que refuerza una colaboración ya existente hace años, fue firmado por la directora del ISCIII, Marina Pollán, y la presidenta de EME, Ana Torredemer.
Con este protocolo se establece un marco de trabajo conjunto que combina la generación del conocimiento científico por parte del Instituto con la experiencia del movimiento asociativo, enfocado a estudiar no sólo el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, sino también la calidad de vida de las personas y familias afectadas.
Algunas de las posibles líneas de actuación que se plantearán son iniciativas conjuntas sobre prevención de la salud, promoción de hábitos saludables, asesoramiento científico, proyectos de formación y divulgación e impulso de la I+D+I en torno a la enfermedad.
En este sentido, la directora del ISCIII explicó que “la colaboración con Esclerosis Múltiple España forma parte de nuestro compromiso con la investigación en enfermedades neurodegenerativas, y con los pacientes y familiares. Abrir un nuevo marco de cooperación nos permitirá seguir compartiendo conocimiento y buscando objetivos comunes, con el objetivo final que siempre tenemos en el instituto: mejorar la salud de las personas a través de la ciencia”.
INVESTIGACIÓN
Por su parte, la directora de Esclerosis Múltiple España señaló que “este acuerdo representa una gran oportunidad de colaboración para analizar vías potenciales e instrumentos de impulso de la investigación, la innovación sanitaria y la transferencia de tecnología, mediante la cooperación técnico-científica en todos los aspectos relacionados con la Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas”.
“Este Protocolo con el ISCIII reconoce la importancia de impulsar la visión compartida de los pacientes en las estrategias de investigación, en las políticas de salud pública y en la atención sanitaria”, continuó.
El Instituto de Salud Carlos III, como Organismo Público de Investigación adscrito al Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, tiene entre sus líneas de trabajo el estudio de las enfermedades neurodegenerativas, entre ellas la esclerosis múltiple.
El ISCIII aporta a este campo de estudio investigación propia, asesoría, servicios y financiación de proyectos que buscan mejorar el conocimiento, diagnóstico, tratamiento y cuidados en torno a esta enfermedad.
En el plano de la investigación, las patologías neurodegenerativas son una de las líneas de trabajo en la Unidad Funcional de Investigación en Enfermedades Crónicas (Ufiec) del ISCIII.
Por otro lado, el Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) del ISCIII cuenta con un Área de Enfermedades Neurológicas (Ciberned), que estudia la esclerosis múltiple desde los Programas de Neuroinflamación y Neurodegeneración.
