El Hospital General Universitario de Ciudad Real, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, acoge este viernes el III Congreso Nacional del Síndrome Uña-Rótula organizado por AESUR, la asociación de pacientes encabezada por el enfermero Eduardo Prada que reúne a los afectados de toda España.
Un encuentro que reune a pacientes llegados de distintos puntos del país junto a profesionales sanitarios con el objetivo de compartir experiencias y avanzar en el conocimiento y abordaje de esta enfermedad poco frecuente.
El síndrome uña-rótula es una enfermedad genética poco común que puede afectar a diferentes órganos y sistemas, como las uñas, los huesos, los riñones o los ojos, lo que hace imprescindible un enfoque multidisciplinar en su atención.
En este sentido, el delegado de Sanidad en la provincia Francisco José García Sánchez, ha destacado durante la inauguración del Congreso la importancia de trabajar de manera conjunta en el manejo de este tipo de pacientes, atendiendo también a los “aspectos relacionados con la salud emocional y el impacto psicológico de convivir con una enfermedad rara”.
Asimismo ha agradecido al presidente de la Asociación Española de síndrome Uñá-Rótula (AESUR), Eduardo Prada, enfermero en Ciudad Real, su sensibilidad y entrega para “mejorar el abordaje de esta patología y servir de guía en las mejores prácticas asistenciales de este tipo de pacientes”. Contar con la participación de especialistas en nefrología, dermatología, traumatología, rehabilitación, reumatología, oftalmología y psicología, es muestra de que este Congreso “reúne a todos los impliciados en la mejor atención multidisciplinar”, ha señalado García. Asimimo ha puesto en valor la importancia de hacer este evento “abierto y participativo” para que los pacientes puedan debatir y poner en común sus experiencias.
De esta forma, la jornada ha se plantea como un espacio de intercambio en el que afectados y expertos podrán abordar de manera conjunta los principales retos que plantea esta patología, mejorando así su comprensión y manejo.
El programa incluye diversas ponencias centradas en aspectos clave de la enfermedad, como la alimentación en pacientes renales, las manifestaciones dermatológicas, el abordaje en la infancia, las complicaciones musculoesqueléticas o el tratamiento del dolor crónico, entre otros. Asimismo, se abordarán cuestiones relacionadas con la salud emocional y el impacto psicológico de convivir con una enfermedad rara.
Uno de los principales valores del encuentro es la participación activa de los pacientes, que podrán compartir sus vivencias, inquietudes y necesidades, contribuyendo a una atención más centrada en la persona.
Este congreso refuerza la importancia de la colaboración entre profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes para seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con el síndrome uña-rótula, así como en la sensibilización social sobre las enfermedades raras.
