Antes de comunicarse con este sistema, Dulce dependía de gestos, expresiones faciales y pequeños movimientos de cabeza para hacerse entender. Sus padres, Raúl Fernández y Raquel Hernández, explicaron en una entrevista a Servimedia que la comunicación antes de la tecnología era «un poco primitiva» y que se limitaba en gran medida a respuestas de «sí» o «no».
Para averiguar qué quería decir, tenían que formularle preguntas una tras otra hasta dar con la respuesta correcta. «Tienes que estar preguntándole hasta dar con lo que te quiera decir», relataron. Aun así, aseguraron que siempre fue una niña expresiva e intentaba comunicarse con su entorno.
La familia conoció el sistema de seguimiento ocular cuando Dulce tenía tres años. Tras ver utilizarlo a otra niña, lo incorporaron a su vida. El proceso comenzó con ejercicios sencillos y juegos para entrenar la mirada de Dulce y evolucionó hacia sistemas de pictogramas y, finalmente, hacia la lectura y la escritura.
Este sistema que utiliza Dulce es un tipo de tecnología de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) que ya están incluidas en la cartera común del Sistema Nacional de Salud (SNS) para personas con determinadas discapacidades neuromotoras que les impiden comunicarse mediante el habla o la escritura. Sin embargo, existe una gran desigualdad territorial de acceso a estas tecnologías.
Estos sistemas son fabricados por escasas empresas y, en España, Irisbond lo hace, aunque no solo fabrica sistemas como el que usa Dulce, sino que desarrolla tecnologías de otros tipos para mejorar la calidad de vida de las personas con diferentes discapacidades o dificultades. La compañía trabaja tanto con la sanidad pública como mediante venta directa a usuarios y familias.
La logopeda integrante de Irisbond Elisabetta Bertola explicó en una entrevista a Servimedia que, en concreto, el dispositivo que utiliza Dulce está compuesto por una pantalla y un ‘eye-tracker’, una barra situada debajo que incorpora una cámara y sensores infrarrojos. Estos detectan el reflejo de la retina y permiten que el movimiento de los ojos controle el cursor del ordenador.
«Lo que hacemos es conectar la mirada y luego mediante un ‘software’ adaptar todo el acceso al entorno para que puedan participar», resumió. Así, el ‘software’ adapta la comunicación a cada usuario. Algunas personas escriben mediante un teclado virtual; otras utilizan pictogramas o imágenes si todavía no tienen lectoescritura.
La logopeda también explicó que, con este sistema además de comunicarse, los usuarios como Dulce pueden realizar otras actividades: usar WhatsApp, acceder a plataformas digitales, jugar o leer cuentos.
MUCHO MÁS QUE HABLAR
El sistema no solo sirve para «hablar», sino para aumentar la autonomía y su participación en la vida cotidiana. Precisamente, ver a su hija crecer y ser más autónoma es una de las cuestiones destacadas por los padres de Dulce y por la logopeda.
El comienzo del camino de Dulce con esta tecnología tuvo el apoyo de la logopeda, con un trabajo continuado durante años para que lograse dominar el sistema y empezar a mantener conversaciones. Raquel Hernández destacó que Dulce aprendió antes a leer que a escribir.
Asimismo, sus padres recordaron que adquirir vocabulario y espontaneidad fueron las cuestiones que más tiempo le llevó a Dulce respecto al resto de niños. Los padres también consideran que sin estas herramientas su desarrollo personal, educativo y social habría sido completamente distinto.
En este sentido, Bertola incidió en que la tecnología por sí sola no basta, “no sirve simplemente con entregar una tableta o un dispositivo” porque las personas y su entorno deben formarse. Por eso, Irisbond ofrece acompañamiento especializado a usuarios, familias, colegios, terapeutas y asociaciones.
El proceso de acceso a esta tecnología de CAA suele comenzar cuando la propia familia, los cuidadores o el entorno detectan la necesidad y la trasladan a un especialista (neurólogo, neuropediatra o médico rehabilitador), que es quien debe prescribir la tecnología. Pero los obstáculos empiezan pronto.
Bertola explicó que no todas las comunidades autónomas, ni tampoco todos los hospitales aplican los mismos criterios para dictaminar quién tiene derecho a recibir estos sistemas. Por eso, hay personas que acceden a la tecnología mediante la sanidad pública y otras que tienen que buscar financiación por vías privadas o ayudas sociales o asumir el coste.
La familia Fernández Hernández adquirió el sistema de manera privada, porque cuando comenzaron a utilizarlo aún no se financiaba en la Comunidad de Madrid, donde residen. Los padres de Dulce calculan que el conjunto del equipamiento del sistema ronda los 6.000 euros, aunque aseguraron que el esfuerzo no ha sido solo económico. Sobre esto, señalaron que a veces “casi duele más el coste emocional que el de dinero».
Pese a ese desgaste emocional y entre los recuerdos asociados a la tecnología, los padres de Dulce recordaron -con cariño y sonrisa- que la primera frase espontánea que ella pronunció mediante el sistema fue “Mi madre va a tener un bebé» -su madre estaba embarazada de uno de sus hermanos-.
OBSTÁCULOS
Actualmente, Dulce tiene 14 años, su discapacidad es motora y la tecnología forma parte de su vida cotidiana sin excepción, pero sus padres identificaron que todavía existen barreras sociales. Una de las más frecuentes es la impaciencia de quienes se relacionan con personas que usan sistemas de CAA. “La gente intenta terminarle la frase antes de que ella lo haya hecho,», describió Hernández.
En relación con esto, Bertola también lamentó el desconocimiento social, el uso de herramientas desactualizadas o la falta de formación de profesionales sociosanitarios y otros ámbitos sobre este tipo de tecnologías. La logopeda considera que esta es una de las barreras más graves para que quienes lo necesitan accedan a ello.
La logopeda se refirió a las personas que viven en residencias o centros especializados y no tienen acceso a sistemas de comunicación. “Hay personas que conservan capacidades cognitivas y deseos propios, pero la falta de herramientas para expresarse hace que se las trate como si no las tuvieran”, aseveró.
Bertola celebró que el principal impacto de estos sistemas es que devuelven a las personas la capacidad de decidir sobre su propia vida. «La autodeterminación está totalmente sacrificada y es lo primero que se recupera», concluyó.
Gracias a la CAA, una persona puede opinar, elegir, preguntar, participar en clase. Bertola afirmó -con emoción- que estas tecnologías permiten que “un niño pueda llamar a su madre» o que un adulto vuelva a decir «te quiero» a su pareja.
Los padres de Dulce aseguraron que sin estas herramientas «las relaciones sociales y la etapa escolar de Dulce hubieran sido muy diferentes». Para ellos, la tecnología no solo le ha permitido comunicarse, sino construir una vida más independiente e integrada.
En la actualidad, Dulce también participa en actividades de divulgación a través de la Fundación Gemma Canals, donde ayuda a dar visibilidad a los sistemas de comunicación aumentativa y a otras personas con necesidades complejas de comunicación.
