- Castilla-La Mancha reclama el desarrollo urgente de la Ley ELA para que las ayudas directas y efectivas lleguen cuanto antes a las familias afectadas.
- Blanca Fernández pone en valor el trabajo de las asociaciones y destaca la labor de la Unidad de ELA del Hospital Mancha Centro como referente nacional en atención integral, formación e investigación.
Ciudad Real, 19 de junio de 2026. El Gobierno de Castilla-La Mancha ha reclamado hoy el desarrollo reglamentario de la Ley ELA para garantizar que las ayudas contempladas en la norma lleguen de manera efectiva a las personas afectadas por esta enfermedad y a sus familias.
Así lo ha manifestado la delegada de la Junta en la provincia de Ciudad Real, Blanca Fernández, durante la lectura del manifiesto con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en un acto organizado por las asociaciones de afectados y familiares, a quienes ha agradecido su compromiso permanente con la visibilización, la investigación y la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad.
Blanca Fernández ha reconocido el papel fundamental desempeñado por el movimiento asociativo para lograr la aprobación de la Ley ELA y ha señalado que las entidades siguen siendo hoy “el motor” que impulsa su aplicación efectiva en beneficio de las personas afectadas y de sus entornos familiares.
En este sentido, ha explicado que actualmente existen en la provincia de Ciudad Real diez personas con reconocimiento de grado 3+ derivado de la ELA que todavía no pueden acceder a las ayudas previstas debido a la falta de claridad en el desarrollo normativo de la ley. Por ello, ha realizado un llamamiento al Gobierno de España para que culmine cuanto antes la regulación necesaria.
La delegada ha explicado que “queremos que las personas que ya tienen reconocido ese grado puedan recibir las ayudas que se merecen. Es imprescindible que exista una reglamentación clara que permita hacer realidad los derechos recogidos en la ley”.
Durante su intervención, Blanca Fernández también ha puesto en valor el trabajo que se desarrolla desde la Unidad de ELA del Hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan, considerada una de las más prestigiosas de España por su modelo de atención integral y multidisciplinar.
Según ha destacado, esta unidad lleva años ofreciendo una respuesta coordinada a las necesidades de los pacientes y sus familias, combinando la atención asistencial con la formación de profesionales y el impulso a la investigación, dos herramientas que ha definido como “aliadas estratégicas” para avanzar en el abordaje de esta enfermedad.
Procesos más rápidos y precisos
a delegada de la Junta ha recordado que, aunque actualmente la ELA sigue sin cura, es necesario seguir trabajando para mejorar los procesos de diagnóstico, haciéndolos más rápidos y precisos, así como reforzar la investigación científica para avanzar hacia tratamientos eficaces.
En Castilla-La Mancha son alrededor de 200 las personas diagnosticadas de ELA. Ante esta realidad, Blanca Fernández ha defendido la necesidad de garantizar una atención integral que combine los recursos sanitarios con las prestaciones sociales, adaptándose a las circunstancias de cada paciente y de cada familia.
“Tenemos que hacer compatibles las ayudas sociales con las ayudas sanitarias para hacer más llevadera una situación que ya es extremadamente dura por sí misma”, ha afirmado.
Por último, ha trasladado el compromiso del Gobierno de Castilla-La Mancha para seguir trabajando junto a las asociaciones, las familias y los profesionales sanitarios con el objetivo de que la Ley ELA se traduzca cuanto antes en ayudas directas y efectivas para las personas afectadas. “Estamos absolutamente volcados en que la ley se convierta en una realidad para las familias y en que los recursos lleguen cuanto antes a quienes más los necesitan”, ha concluido.
