Cabañero defiende en la presentación del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’ que la investigación es una responsabilidad colectiva

• La Roda acogerá los próximos 22 y 23 de junio esta cita de referencia internacional, organizada por la Fundación Reina Sofía y CIEN bajo la presidencia de Su Majestad la Reina Sofía

• El presidente provincial ha destacado que la elección de La Roda reconoce años de compromiso colectivo con la visibilización de la ELA y el apoyo a las personas afectadas y sus familias

• Cabañero ha subrayado que el Gobierno Provincial ha reforzado un 222% las Ayudas Juan Carlos Izpisúa hasta los 145.000 euros incorporando además una línea específica para enfermedades neurológicas

Albacete, 9 de junio de 2026.- La Diputación de Albacete ha acogido este martes la presentación oficial del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, que se celebrará los próximos 22 y 23 de junio en La Posada del Sol de La Roda bajo la presidencia de Su Majestad la Reina Sofía.

Una cita que reunirá a investigadores e investigadoras, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familiares para compartir avances científicos, impulsar nuevas líneas de investigación y seguir sensibilizando a la sociedad sobre la realidad de una enfermedad neurodegenerativa que afecta actualmente a entre 4.000 y 4.500 personas en España y que continúa sin cura.

El acto ha contado con la participación del presidente de la Diputación, Santi Cabañero, acompañado del diputado coordinador del Área Social, José González, y del diputado provincial de Sanidad, Francisco García Alcaraz; la gerente de la Fundación CIEN (Centro de Investigación en Enfermedades Neurológicas), María Ángeles Pérez; el director científico de la entidad, Pascual Sánchez Juan; el secretario de la Fundación Reina Sofía, José Luis Nogueira; el alcalde de La Roda y senador, Juan Ramón Amores; y la delegada provincial de Sanidad de la JCCM en Albacete, Juani García.

Además, ha asistido el director Territorial en Albacete de Eurocaja Rural, Carlos Prior García, como entidad colaboradora en hacer posible este evento en la provincia.

Cabañero: “La Roda se ha ganado ser sede de este Congreso”

Cabañero ha agradecido a la Fundación Reina Sofía y a la Fundación CIEN la confianza depositada en La Roda y en la provincia para albergar esta cita internacional que situará durante dos días al municipio en el centro del debate científico y social sobre la ELA.

“La Roda se ha ganado ser sede de este Congreso porque lleva años convirtiendo la sensibilidad hacia la ELA en compromiso colectivo. Aquí la investigación encuentra una sociedad que escucha, unas instituciones que apoyan y unas familias que nunca han dejado de luchar. Este Congreso reúne lo mejor de esa alianza entre ciencia, humanidad y esperanza”, ha afirmado.

En este sentido, el presidente provincial ha puesto en valor la implicación de toda la sociedad rodense, así como el trabajo que vienen desarrollando las asociaciones de pacientes y familiares y el papel que ha desempeñado Juan Ramón Amores en la visibilización de esta enfermedad.

Además, ha destacado que la celebración del Congreso en La Roda no responde a la casualidad, sino al compromiso demostrado durante años por el municipio, sus instituciones y el tejido asociativo con la realidad de las personas afectadas por la enfermedad.

La investigación como responsabilidad colectiva

Durante su intervención, Cabañero ha defendido que la investigación constituye una responsabilidad colectiva y una obligación de las administraciones públicas, subrayando que sus beneficios trascienden a quienes hoy padecen una enfermedad concreta.

“Cuando nos dedicamos a la investigación ni siquiera nos estamos dedicando únicamente a quienes hoy pueden ser objeto de esa investigación. Nos estamos dedicando a quienes pueden necesitarla mañana. Ahí entramos todos y todas. Por eso toda la sociedad tiene que implicarse en facilitar recursos, conocimiento y oportunidades para avanzar”, ha afirmado.

El presidente provincial ha vinculado esta reflexión al carácter social del Estado recogido en la Constitución Española, defendiendo que las administraciones deben garantizar el bienestar de la ciudadanía, especialmente de quienes se encuentran en situaciones de mayor vulnerabilidad.

“Somos un Estado social, así lo dice nuestra Constitución. Y eso significa que las administraciones tenemos la obligación de poner recursos y medios para que cualquier persona, especialmente quien más lo necesita, pueda contar con el apoyo que merece”, ha señalado.

Impulso histórico del Gobierno Provincial a las Ayudas Juan Carlos Izpisúa 

En este contexto, Cabañero ha recordado que precisamente este mismo martes el diputado provincial de Sanidad, Francisco García Alcaraz, ha presentado la convocatoria para 2026 de las Ayudas a la Investigación Sociosanitaria Juan Carlos Izpisúa Belmonte, que experimentan este año un crecimiento histórico del 222%, pasando de 45.000 a 145.000 euros.

Entre las principales novedades, Cabañero ha explicado que figura la creación de una línea específica dotada con 85.000 euros destinada a proyectos relacionados con el cáncer, el envejecimiento y la fragilidad o las enfermedades neurológicas, así como la posibilidad de financiar estudios multicéntricos en colaboración con otros centros nacionales e internacionales.

“Las enfermedades neurológicas tienen cabida en estas ayudas y queremos que cada vez la tengan más. Invertir en investigación es invertir en futuro, en bienestar y en oportunidades para quienes hoy esperan respuestas y para quienes puedan necesitarlas mañana”, ha remarcado.

Que la Ley ELA llegue a tiempo y llegue a las casas

Junto al valor de la investigación, el presidente provincial ha incidido en la necesidad de seguir avanzando en la aplicación efectiva de la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024 ya que tan importante como investigar es garantizar que los derechos lleguen a tiempo, facilitando que los derechos no se queden escritos en el BOE; sino que entren en las casas.

“Cuando hablamos de ELA no hablamos sólo de quien recibe un diagnóstico. Hablamos también de quienes acompañan, de quienes cuidan y de quienes reorganizan por completo sus vidas. Por eso, cuidar a quienes cuidan es también una obligación de cualquier sociedad que aspire a ser justa y decente”, ha añadido.

Un Congreso nacido del compromiso de la Reina Sofía con la investigación

Durante la presentación, la gerente de la Fundación CIEN, María Ángeles Pérez, ha explicado que el Congreso nació por iniciativa de Su Majestad la Reina Sofía como homenaje a Manolo Barrós, histórico responsable de seguridad de la Casa Real afectado por ELA.

Según ha señalado, la voluntad de la Reina fue impulsar una iniciativa que uniera investigación, divulgación y sensibilización social en torno a la enfermedad, dotándola de un contenido científico sólido que permitiera seguir avanzando en el conocimiento de esta patología.

Pérez ha agradecido la implicación de todas las instituciones y entidades colaboradoras y ha destacado especialmente el papel desempeñado por Juan Ramón Amores para que esta tercera edición se celebre en La Roda, así como la colaboración prestada por la Diputación de Albacete, la JCCM, Eurocaja Rural y las empresas colaboradoras.

Los últimos avances científicos, al alcance de la ciudadanía

Por su parte, el director científico de CIEN, Pascual Sánchez Juan, ha explicado que el Congreso pondrá el foco en los avances más recientes en medicina de precisión aplicada a la ELA, con especial atención al desarrollo de biomarcadores, la investigación genética y epigenética y las nuevas estrategias terapéuticas.

Ha destacado que algunas líneas de investigación ya están permitiendo avances significativos en determinados perfiles de pacientes y ha subrayado la importancia de comprender mejor las causas biológicas de la enfermedad para acelerar el desarrollo de tratamientos eficaces.

Asimismo, ha señalado que uno de los objetivos de esta cita es acercar a la ciudadanía conocimientos que habitualmente permanecen en los grandes centros de investigación y favorecer el encuentro entre científicos, profesionales sanitarios, pacientes y asociaciones.

Una alianza entre instituciones, ciencia y sociedad

El secretario de la Fundación Reina Sofía, José Luis Nogueira, ha agradecido la colaboración de todas las entidades implicadas en la organización del Congreso y ha recordado la trayectoria de más de dos décadas de trabajo conjunto entre la Fundación Reina Sofía y CIEN en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas.

Nogueira ha destacado que encuentros como éste permiten compartir conocimiento, impulsar futuras colaboraciones científicas y maximizar el impacto de los recursos destinados a la investigación.

Por su parte, la delegada provincial de Sanidad, Juani García, ha reafirmado el compromiso del Gobierno regional con las personas afectadas por ELA y sus familias, destacando las ayudas específicas impulsadas por Castilla-La Mancha y los avances para adaptar los procedimientos de atención y dependencia a las necesidades de estos pacientes.

Así, García ha destacado que actualmente Castilla-La Mancha atiende en torno a 195 personas diagnosticadas de ELA, de las que alrededor de 30 residen en la provincia de Albacete. García ha subrayado que, pese a tratarse de una enfermedad de baja prevalencia, requiere una respuesta asistencial especialmente intensa por la complejidad de cuidados y por el impacto que genera tanto en las personas afectadas como en sus familias.

Juan Ramón Amores: “Hay que tener sueños, objetivos e ilusión”

El alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, ha agradecido la confianza depositada en su municipio para albergar esta tercera edición y ha asegurado que la localidad se volcará para que el Congreso sea un éxito.

Amores ha reivindicado la investigación como la gran esperanza frente a la enfermedad y ha animado a las personas diagnosticadas a no renunciar nunca a los proyectos de vida.

“Hay que tener sueños, hay que tener objetivos y hay que tener ilusión. Cada recurso que destinamos a investigación puede acercarnos a la solución que necesitan quienes vienen detrás”, ha afirmado.

Además, ha señalado que la celebración del Congreso y la prevista presencia de Su Majestad la Reina Sofía representan un hito para La Roda y una oportunidad extraordinaria para seguir visibilizando la realidad de la ELA y la importancia de la investigación.

Una cita de referencia internacional

El III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’ dará cita, durante sus dos jornadas. a especialistas nacionales e internacionales para abordar los avances más recientes en investigación, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, reservando también un espacio destacado para la visión de las asociaciones, las personas afectadas y sus familias, reforzando así el carácter científico, social y humano de un Congreso que se ha consolidado como una referencia internacional en la lucha contra la ELA y en la construcción de una sociedad más comprometida con quienes conviven con ella.